Më shumë se pesëdhjetë milionë njerëz në botë jetojnë me paralizë cerebrale. Sipas përkufizimit, ajo përfshin një grup gjendjesh neurologjike që ndikojnë në lëvizjen dhe pozicionin e trupit, të shkaktuara nga dëmtimi ose çrregullimi zhvillimor i trurit në moshë të hershme. Termi “cerebral” i referohet trurit, ndërsa “paralizë” çrregullimit të kontrollit të lëvizjeve.
Sot, më 6 tetor, shënohet Dita Botërore e Paralizës Cerebrale. Në kontekste si ai i Bosnjë dhe Hercegovinës, personat me aftësi të kufizuara janë veçanërisht të stigmatizuar, ndaj ditë të tilla bartin një peshë të veçantë dhe bëjnë thirrje për vetëdijesim mbi pengesat me të cilat përballen personat që jetojnë me paralizë cerebrale.
Drejtoresha e Aleancës së Shoqatave të Personave me Paralizë Cerebrale të Federatës së Bosnjë dhe Hercegovinës, profesoresha Emira Švraka, theksoi me këtë rast se ngritja e vetëdijes është hapi i parë drejt ndryshimit, sado i vogël apo i madh të jetë ai ndryshim. “Sa më të vetëdijshëm të jemi për një problem apo sfidë kolektive, aq më të suksesshëm do të jemi në zgjidhjen e saj,” tha profesoresha Švraka.
Ajo gjithashtu theksoi se, me rastin e kësaj dite, Aleanca iu bashkua nismës për heqjen e TVSH-së mbi ndihmat për personat me aftësi të kufizuara:
“Me heqjen e TVSH-së për ilaçet dhe pajisjet mjekësore, institucionet e sigurimit shëndetësor, si edhe qytetarët, do të lehtësoheshin ndjeshëm financiarisht. Kjo, ndër të tjera, do të kontribuonte në qëndrueshmërinë afatgjatë të sistemit shëndetësor dhe do të përmirësonte cilësinë e kujdesit shëndetësor për qytetarët. Bosnjë dhe Hercegovina është e vetmja në rajon që ka një normë të vetme tatimore për të gjitha produktet, përfshirë edhe ilaçet dhe ndihmat mjekësore. Në Kroaci dhe Maqedoninë e Veriut norma e tatimit për ilaçet është 5 përqind, në Slloveni 9.5 përqind, ndërsa në Serbi 10 përqind,” shpjegon ajo.
Përveç projekteve që lidhen me vetëdijesimin dhe përfshirjen sociale, Aleanca e Shoqatave të Personave me Paralizë Cerebrale të FBiH po zbaton gjithashtu një projekt rajonal në kuadër të Rrjetit për Monitorimin e Buxheteve nga Perspektiva Gjinore (Gender Budget Watchdog Network), përmes të cilit synon të ndërtojë kapacitete për monitorimin e shpenzimeve publike nga një këndvështrim gjinor, por edhe nga perspektiva e përfshirjes së grave me aftësi të kufizuara – veçanërisht kur bëhet fjalë për fondet buxhetore të destinuara për zbutjen e pasojave të ndryshimeve klimatike, nga një diskurs ku ato, ashtu si edhe burrat me aftësi të kufizuara, janë pothuajse tërësisht të përjashtuar. Profesoresha Švraka shton më tej: “Ekzistojnë pengesa të konsiderueshme: ekonomike, informacionale dhe hapësinore. Në aspektin hapësinor, ato janë arkitektonike dhe organizatat e personave me aftësi të kufizuara flasin më së shumti për to, por më të rëndësishmet janë pengesat ekonomike, sepse varfëria krijon një cilësi të ulët jete për familjet që kanë një fëmijë apo të rritur me paralizë cerebrale ose me vështirësi të tjera psikomotore dhe shqisore. Buxhetimi i përgjegjshëm gjinor është pjesë e zgjidhjes së këtyre pengesave ekonomike që e thellojnë më tej pabarazinë në këtë grup të gjerë popullate.”
Dita Ndërkombëtare e Vetëdijesimit për Paralizën Cerebrale është një kujtesë se përfshirja fillon me vetëdijen, por nuk mund të ndalet aty. Përfshirja e vërtetë kërkon ndryshim sistemik, dhe kjo kërkon buxhete të barabarta.
Dr. Švraka përmbyll: “Qeveritë, shoqëria civile dhe qytetarët kanë përgjegjësi të kërkojnë përgjigje për pyetje të tilla si: a pasqyrojnë buxhetet tona nevojat e personave me aftësi të kufizuara, a marrin parasysh punën e papaguar të kujdesit dhe a i mbrojnë më të cenueshmit nga rreziqet e shkaktuara nga ndryshimet klimatike? Të gjitha të drejtat e njeriut janë thellësisht të ndërlidhura.”


