Повеќе од педесет милиони луѓе во светот живеат со церебрална парализа. Според дефиницијата, тоа е група на невролошки состојби што влијаат на движењето и положбата на телото, предизвикани од оштетување или развојно нарушување на мозокот во рана возраст. Терминот „церебрална“ се однесува на мозокот, а „парализа“ на нарушување на контролата на движењето.
Денес, на 6 октомври, се одбележува Светскиот ден на церебралната парализа. Во контексти како оној на Босна и Херцеговина, лицата со попреченост се особено стигматизирани, па ваквите одбележувања имаат посебна тежина и повикуваат на свесност за пречките со кои се соочуваат лицата што живеат со церебрална парализа.
Директорката на Сојузот на здруженија на лица со церебрална парализа на ФБиХ, професорката Емира Шврака, по овој повод истакна дека подигањето на свеста е првиот чекор кон промена – без разлика дали таа е мала или голема. „Колку повеќе сме свесни за некој проблем или за заеднички предизвик, толку ќе бидеме поуспешни во неговото решавање“, рече професорката Шврака.
Таа дополнително нагласи дека, по повод ова одбележување, Сојузот се приклучи на иницијативата за укинување на ДДВ за помагала за лицата со попреченост:
„Со укинување на ДДВ за лекови и медицински помагала, здравствените институции, како и самите граѓани, би биле значително финансиски растоварени. Тоа, меѓу другото, би придонело за долгорочна одржливост на здравствениот систем и подобрување на квалитетот на здравствената заштита на граѓаните. Босна и Херцеговина е единствената земја во регионот што има единечна даночна стапка за сите производи, вклучително и за лековите и медицинските помагала. Во Хрватска и Северна Македонија даночната стапка за лекови е 5 проценти, во Словенија 9,5 проценти, а во Србија 10 проценти,“ објасни таа.
Покрај проектите поврзани со општествена свест и инклузија, Сојузот на здруженија на лица со церебрална парализа на ФБиХ спроведува и регионален проект во рамките на Мрежата за родово одговорно буџетско набљудување (Gender Budget Watchdog Network), преку кој се обидуваат да изградат капацитети за следење на јавните трошоци од родова перспектива, но и од аспект на вклучување на жените со попреченост – особено кога станува збор за буџетски средства наменети за ублажување на последиците од климатските промени, дискурс од кој тие, како и мажите со попреченост, речиси целосно се исклучени. Професорката Шврака дополнително потенцира: „Пречките се значителни – економски, информативни и просторни. Просторните, односно архитектонските, најчесто се споменуваат од организациите на лицата со попреченост, но најважни се економските, бидејќи сиромаштијата создава низок квалитет на живот кај семејствата кои имаат дете или возрасен со церебрална парализа и други психомоторни или сензорни потешкотии. Родово одговорното буџетирање е дел од решението за економските пречки што дополнително ја продлабочуваат стратификацијата на оваа голема популација.“
Меѓународниот ден на свесност за церебрална парализа е потсетник дека инклузијата започнува со свесност, но не може да заврши таму. Вистинската инклузија бара системска промена – а тоа бара правични буџети.
Д-р Шврака заклучува: „Владите, граѓанското општество и самите граѓани имаат одговорност да бараат одговори на прашања како: дали нашите буџети ги одразуваат потребите на лицата со попреченост, дали го земаат предвид неплатеното грижење и дали ги заштитуваат најранливите од ризиците што ги предизвикуваат климатските промени? Сите човекови права се длабоко меѓусебно поврзани.“
